Felipe tiene 3 años y medio. Hace dos años fue diagnosticado con Distrofia Muscular de Duchenne, una enfermedad genética rara que debilita progresivamente los músculos y reduce la esperanza de vida a tan solo 20 años.

Hace pocos meses se aprobó la primer terapia génica denominada «Elevidys» que sólo se aplica en Estados Unidos. Pero el medicamento cuesta U$S 4.000.000 de pesos.

Es por eso que con la esperanza de poder aplicárselo y hacer el tratamiento, la familia de Felipe inició una cruzada solidaria para recaudar fondos.

«El medicamento se puede aplicar entre los 4 y 5 años años de edad y estamos en contratiempo. Como papás decidimos arrancar esta lucha con él y no dejar que nuestro hijo se vaya apagando. Es una enfermedad en la que ves cómo se su salud se va deteriorando. Los neurólogos solamente en Argentina pueden hacer kinesiología e hidroterapia pero no hay nada más avanzado que eso», explicó Ludmila, la mamá de Felipe.

Para hacer el tratamiento tienen que instalarse en Texas, Estados Unidos.

Ludmila relató cómo llegaron al diagnóstico de Felipe quien actualmente asiste al Jardín de Infantes N°954 del barrio La Sarita de Quilmes Oeste: «Nos dimos cuenta después del COVID y lo pudimos detectar a temprana edad. Estuvimos 14 días aislados con COVID y Felipe seguía con fiebre, cansancio, débil. En la guardia nos decían que eran algo viral. Sin embargo cuando pedí un estudio más profundo, en el laboratorio completo sale que todas sus enzimas musculares están inflamadas. Estaba haciendo miocarditis. Nos derivan a terapia intermedia y un equipo de médicos empezaron a investigar hasta que un neurólogo, el doctor Vazquez, se dio cuenta en un primer momento, manda a hacer estudios genéticos y dos meses después nos dieron el diagnóstico».

SOBRE EL SÍNDROME DE DUCHENNE

Hay más de 250.000 personas en el mundo con distrofia muscular de Duchenne, que es causada por la falta de una proteína esencial llamada distrofina, que mantiene la integridad de las células musculares. Las personas que nacen con Duchenne, necesitan a lo largo de su vida de la atención de muchos especialistas.

Cómo colaborar

La familia dispuso una cuenta bimonetaria para facilitar las donaciones tanto en pesos como en dólares. Cada donación, por pequeña que sea, representa un paso más cerca del objetivo.

– CBU: 0720043488000002367536
– ALIAS: FELIPE.DMD
– Titular: Jimenez Olga Ludmila