Con el objetivo de compartir con la Comunidad no solo lo que es sino lo que implica el Síndrome de RETT, ASIRA la Asociación civil sin fines de lucro que nuclea a padres y familiares de quienes lo padecen invita a ser parte de este RETTo.
El RETT es un grave desorden neurológico no degenerativo que afecta a 1 de cada 10.000 niñas nacidas vivas, está enmarcado dentro de las llamadas Enfermedades Raras, muchos científicos creen que la prevalencia podría ser mucho mayor ya que se sospecha que muchos pacientes podrían estar siendo diagnosticados como Parálisis Cerebral o Autismo, vale informar que en su mayoría lo padecen niñas y mujeres.
Dado que OCTUBRE, es el mes elegido Internacionalmente, como mes de la “Concientización del Síndrome de RETT”, como solos no podemos y necesitamos de los demás, cada año se suman a nuestra causa un sinfín de personas nobles, quienes de una u otra forma nos ayudan con nuestra MISION, ser la voz de quienes lo padecen y de nosotros sus familiares.
En esta oportunidad se hizo eco de nuestra lucha, un ser de buen corazón llamado Adrián Castillo, quien forma parte de la ASCIC4D Asociación Civil Ciclista 4D, proponiéndonos un DESAFÍO, el de unir en bicicleta la Ciudad de Quilmes (Buenos Aires) con Río Cuarto (Córdoba).
Es importante destacar que contamos con el apoyo del MUNICIPIO DE QUILMES quien atravez de la Ordenanza Municipal Nº 11774/11 nos permite desarrollar tan importante labor, como la de DIFUNDIR, PROMOVER y CONCIENTIZAR a la sociedad sobre ésta problemática, como así también, el MUNICIPIO DE RIO CUARTO nos brinda su apoyo atravez de su DEPARTAMENTO DE DISCAPACIDAD .
Organiza: ASIRA (Asociación Civil sin fines de lucro de Síndrome de RETT de Argentina) y ASCIC4D (Asociación Civil de Ciclistas de Quilmes)
Mas info: info@asira.com.ar www.asira.com.ar Contacto: 1167228658 – 1135599705